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Alors que seul le Gouvernement est convaincu que la loi santé permet de créer les conditions d'un accès ouvert aux données de santé (comme l'avance le titre du chapitre V de la loi), les décrets et observations nécessaires à son application tardent à être publiés.
L'accès aux données de santé restreint pour tous
Avant la réforme, l'accès aux données contenues dans le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) était moins difficile que l'accès aux données du système national d'information inter-régime de l'assurance maladie, ou SNIIRAM, contenant toutes les informations relatives aux soins de ville.
Or par la loi santé, le Gouvernement a décidé d'harmoniser l'accès aux données de santé vers la procédure la plus stricte. Pour cela, un système national des données de santé (SNDS) remplace le SNIIRAM et le PMSI.
Les seules données pouvant être rendues publiques seront alors des données statistiques agrégées ou de données traitées de telle sorte qu'aucune identification des individus ne sera possible. Aucune information sur le délai de traitement et sur la qualité des données proposées n'est encore disponible, ce qui laisse augurer d'un délai de mise en place plutôt étendu.
Toutes les autres données, les plus intéressantes pour de la recherche, des besoins d'étude ou d'évaluation, sont soumises à la même procédure, très restrictive que pour accéder aux données du SNIIRAM.
Les décrets et observations bloqués dans les tuyaux du Gouvernement ?
Comme le montre ce document, l'ambition du Gouvernement était de publier en mai 2016 les textes relatifs au SNDS, aux catégories et à la mise à disposition gratuite des données de santé.
Tant que le décret pris en Conseil d'Etat n'est pas publié, aucune donnée ne peut être versée dans la base du SNDS, ni faire l'objet d'un éventuel traitement, et aucune mise à disposition ne peut avoir lieu.
Il est compréhensible qu'étant donné le caractère sensible des informations traitées, toutes les précautions soient prises dans la rédaction des décrets et la préparation du lancement du processus de création du SNDS. Mais, compte tenu de la lenteur que ce processus, une fois défini par les texte, mettra avant d'être effectif, on peut légitimement se poser la question de savoir quand le système d'accès aux données publiques et gratuites du SNDS sera réellement effectif...
